Após descobrir doença rara, Désirée Novaes escreve livro que homenageia Mães Raras

Obra contém histórias de sete mães que foram entrevistadas pela autora em cinco estados


BELFORD ROXO - Chegou às livrarias no dia 23 de junho último, o livro “Mães Raras – essas mulheres fortes”, de Désirée Novaes, que sai pela Pólen Livros.

Sete mães dão vida às personagens das histórias contadas pela engenheira civil, que após um trabalho voluntário numa associação – a Associação Brasileira de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade, a SED BRASIL – sentiu a necessidade de contar as histórias destas mulheres.

“Quis fazer um livro para celebrar o amor e a força, que só as mães têm. Fui até a cidade de cada uma delas, passando por Curitiba (PR), Uberlândia (MG), Campo Grande (MS) e Fortaleza (CE), além de São Paulo (SP), que é onde vivo, e as entrevistei, para saber como elas lidavam com os filhos ou com a ausência deles, já que há casos de mães que já os perderam e o resultado é esta obra, com estas histórias, que escrevi com muito cuidado e carinho, para contar ao mundo a admiração e respeito que tenho por estas mulheres”, disse a autora.

De acordo com ela, os textos do livro são uma introdução e uma amostragem do vasto universo das pessoas com doenças raras. “Existem de 6 a 8 mil doenças raras catalogadas. No livro, eu falo sobre mães de filhos com sete delas”, explicou Désirée.

Em 2011, Désirée também se descobriu com a Síndrome de Ehlers-Danlos, uma doença rara. A descoberta foi parte do processo de escrita do livro, que levou nove meses para ficar pronto.

“Calcula-se que existam cerca de 10 milhões de mulheres – mães -raras – no Brasil. Cada mãe retratada no livro tem um filho com uma síndrome diferente, o que determina histórias muito distintas. Para escrever melhor sobre elas, percorri mais de 5 mil km e fiz mais de 20 horas de entrevistas. Vale destacar que nenhuma destas mulheres escondeu a doença rara ou o próprio filho. Na obra, há histórias de mulheres que, ao ter um filho raro, descobriram a solidão e a realidade de ser mãe rara. Acima de tudo, encontraram na necessidade a oportunidade de se reinventar”, declarou a autora.

Após o lançamento em São Paulo, Désirée percorrerá os estados em que as mães foram entrevistadas para fazer lançamentos da obra.

Sobre o livro:

Linda, Regina, Fátima, Rosana, Jô, Karol e Luana são as sete mães que têm suas histórias de vida contadas por Désirée Novais. O livro de 160 páginas traz histórias destas mulheres que reinventaram suas vidas em função das doenças dos filhos e se tornaram referências para outras mães e pacientes.

Sobre a autora: 

Désirée Novaes tem 52 anos, vive em São Paulo com seus dois filhos. Ela descobriu que tinha uma doença rara em 2011 –Síndrome de Ehlers-Danlos–quando então começou a fazer um trabalho voluntário na SED BRASIL. Depois disso, participou de congressos sobre a síndrome na Bélgica, EUA e Brasil. Integrou também o grupo de trabalho do Ministério da Saúde que elaborou a política pública de doenças raras. Mães Raras é seu primeiro livro.

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